La semana pasada le diagnosticaron una enfermedad genética y degenerativa llamada osteopetrosis; necesita que un millón de personas donen 10 pesos cada una
Helena tiene 9 meses. Después de varias internaciones y una cirugía de hidrocefalia, la beba fue diagnosticada con una rara enfermedad genética y degenerativa llamadaosteopetrosis.
Sus huesos crecen compactos y se ensanchan. Eso le genera una compresión en todos los nervios de su cuerpo.
Además del dolor que padece, Helenita, como la llaman todos sus cercanos, está perdiendo la vista, la audición y corre peligro su vida.
Por eso necesita que 1.000.000 de amigos donen 10 pesos para que Helena pueda ser trasplantada en EE.UU. en forma urgente, tal como lo indica la prescripción médica.
En principio deben recolectar 70.000 pesos para enviar un estudio genético a EE.UU. -osteopetrosis ngs panel-. Con ese análisis, pedirán un presupuesto en el Amplatz Children's Hospital de Minnesotta(equipo del Dr. Paul Orshar). La familia informó que maneja precios estimados en 1.000.000 U$S, -en promedio-; la proyección se realizó gracias a los datos que les pasaron otras familias de varias partes del mundo que pasaron por lo mismo.
Esta cruzada de Helena y su familia cuenta con el apoyo de Juan Carr y de Red Solidaria.
Una de las ideas que se pensaron fue la convocatoria a personalidades famosas de la Argentina para que se saquen una selfie con la foto de Helenita. Esta es una de las maneras de instalar el caso y que la mayor cantidad de gente posible se entere y colabore para concretar el sueño de la operación para salvar a la beba