Se declarará el 28 de febrero
como el día municipal de las Enfermedades Raras
Teniendo en cuenta que cada
28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el
concejal Raúl von der Thusen presentó un proyecto para declarar ese día como el
Día Municipal de las Enfermedades Raras. Además trabaja sobre la creación de un
registro municipal para la ciudad. También indicó que “existen 8 mil patologías
raras”.
Río Grande.- El concejal Raúl
von der Thusen presento un proyecto para declarar el día 28 de febrero como Día
Municipal de las Enfermedades Raras, como así también trabaja en la creación de
un registro para la ciudad, teniendo en cuenta que en Río Grande hay varios
casos.
Cabe remarcar que el 28 de
febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el
fin de llamar la atención de las mismas para comprenderlas y detectarlas a
tiempo, factor vital a fin de recibir un tratamiento eficaz y duradero.
En tal sentido el edil señaló
que “en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos
casos, pueden producir algún tipo de discapacidad, pero lo más peligroso que
ocurre si no se las diagnostica a tiempo y no se las trata en forma adecuada, es
que suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes”.
Por tal motivo el edil
sostuvo que “si bien hay muchas otras enfermedades que son muy difíciles de
identificar patologías y que no son enfermedades raras, éstas tienen cierta
dificultad, debido a la inespecificidad de los síntomas, de hecho, de media se
tarda unos cinco años en diagnosticar una enfermedad rara desde que se detectan
los primeros síntomas, y en algunos casos, concretamente en uno de cada cinco
casos, transcurren hasta diez años o más, pero este retraso en el diagnóstico
tiene otras consecuencias, como no recibir tratamiento, recibir uno inadecuado
o que en el transcurso del tiempo la patología empeore”.
Al respecto resaltó que desde
“la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes
son un grupo de una 8000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente
determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano, pero otro
dato que asusta es que el 75% de las enfermedades de baja prevalencia comienzan
en la niñez, etapa en la que el 30% de los pacientes fallece antes de cumplir
los 5 años”.
Finalmente dijo que “cuando
más temprano es detectada la enfermedad, mayores posibilidades de sobrellevar
la situación tiene el paciente y además en muchos casos mejorar sustancialmente
la calidad de vida del afectado y su grupo familiar”.
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